Association GOULES DE FRIPOUILLES

Goules de fripouilles est une association à but non lucratif basée à Bourg-Charente, en France. Depuis sa création, en 2010, son objectif est de venir en aide aux personnes atteintes de maladies orphelines, en mettant particulièrement l'accent sur la Neurofibromatose. Cette association unique en son genre, rassemble et accompagne, à travers des actions solidaires, les personnes touchées par cette pathologie, qu'elles soient adultes ou enfants. La Neurofibromatose est une maladie génétique rare et incurable, qui affecte le système nerveux, provoquant la formation de tumeurs sur les nerfs. Cette maladie peut toucher toutes les parties du corps, y compris la peau, les os, les muscles, les organes internes et le cerveau. Les symptômes peuvent être variés et leur gravité dépend de chaque individu. Cependant, la maladie peut entraîner des conséquences physiques, psychiques et sociales importantes pour les personnes atteintes. C'est pour soutenir ces personnes et leurs proches que l'association Goules de fripouilles a vu le jour. Grâce à son réseau de bénévoles engagés et passionnés, elle organise tout au long de l'année des activités et des événements pour sensibiliser le public à la Neurofibromatose et collecter des fonds pour financer la recherche médicale sur cette pathologie. L'association organise également des conférences et des rencontres avec des spécialistes pour informer les familles et les malades sur les différentes avancées dans le domaine de la Neurofibromatose. Mais l'association ne s'arrête pas là. Elle offre également un soutien concret aux personnes touchées par la maladie. Elle propose des activités sportives et artistiques adaptées à tous, des séances de groupe de réflexologie pour aider à soulager les douleurs physiques et des moments de partage et d'échange pour les familles. Goules de fripouilles est ainsi devenue une véritable famille, où les membres peuvent trouver du réconfort, du soutien et de l'amitié. En plus de son rôle central dans la lutte contre la Neurofibromatose, l'association Goules de fripouilles se veut également intergénérationnelle, en réunissant dans ses activités des personnes de tous âges et de tous horizons. A travers cette mixité, l'association souhaite montrer que la maladie n'a pas de frontières et que la solidarité peut rassembler tout le monde. Impliquée et dévouée, l'association Goules de fripouilles a su créer une communauté unie et solidaire pour aider les personnes atteintes de Neurofibromatose et pour promouvoir la recherche sur les maladies orphelines. Vous pouvez les soutenir en devenant bénévole, en participant à leurs événements ou en faisant un don. allin luttant ensemble contre la maladie, l'association Goules de fripouilles prône un message d'espoir et de solidarité, pour que les personnes touchées par la Neurofibromatose ne se sentent plus seules dans leur combat.

aide aux maladies orphelines dont la Neurofibromatose (association intergénérationnelles)